Ciao a tutti, apro con gioia questo blog sulla sindrome di Rett e lo dedico a tutte le nostre bambine.
Sono Rita Bernardelli, presidente dell’Associazione Pro Rett Ricerca www.prorett.org.
Nel maggio 2004, è nata Pro Rett Ricerca, l’associazione che si occupa di sostenere e finanziare la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett al fine di trovare una cura.
Perché questo avvenga, è innanzitutto importante credere che davvero un giorno le nostre figlie potranno vivere meglio, camminare, alzarsi, mangiare da sole, comunicare, essere autonome e vivere serenamente con altre persone.
Dobbiamo poterlo pensare e volerlo veramente, non escluderlo mai.
Perché questo si realizzi, ci sono strade da aprire e progetti su cui investire.
Dobbiamo andare oltre all’amore e alla dedizione che quotidianamente diamo alle nostre figlie, noi dobbiamo decidere di agire per trovare danari e ricercatori che lavorino sulla sindrome di Rett.
E’ vero, la nostra vita quotidiana di genitori è difficile e faticosa, come facciamo ad aggiungere altri impegni?
La risposta la troviamo nella nostra esperienza di genitori afflitti, quando riemergiamo dal dolore, quando accettiamo questo difficile destino, nasce in noi una nuova energia propulsiva per fare qualcosa di utile per nostra figlia. Capiamo che se vogliamo che la vita di queste persone abbia
una possibilità di migliorare sotto tutti gli aspetti, fisico e psichico, dobbiamo far sì che questa malattia venga capita, studiata e conosciuta per poter trovare soluzioni terapeutiche scientifiche e reali. Capiamo che spetta a noi attivarci perché questo avvenga.
Ecco lo scopo di Pro Rett Ricerca, un’Associazione piena di energica determinazione proveniente dai genitori, dai ricercatori e dai sostenitori che credono che le cose accadono solo se le fai accadere (la scoperta avviene solo se la ricerchi).
Non è banale dire che a Pro Rett Ricerca servono bei capitali per finanziare bei progetti, che occorrono validi ricercatori e validi genitori per organizzare il lavoro.
Soldi, ricercatori , progetti di ricerca e genitori è il tavolo a quattro piedi su cui poggia
Pro Rett Ricerca.
La ricerca va dove ci sono più fondi, e Pro Rett Ricerca raccoglie direttamente fondi per finanziare
i migliori progetti di ricerca.
Ce la faremo? Credo di sì. Finora abbiamo co-finanziato progetti di ricercatori italiani e stranieri. Abbiamo partecipato alla maratona televisiva di Telethon per far conoscere la sindrome
e sempre con la collaborazione scientifica di Telethon nell’aprile 2007 abbiamo organizzato un meeting scientifico internazionale: European Working Group on Rett Sindrome, che ha visto la partecipazione di oltre 100 ricercatori provenienti da ogni parte del mondo, focalizzati sulla Rett (vedi le relazioni dei relatori sul sito www.prorett.org / News).
Stiamo creando reti di collegamento tra genitori e ricercatori, tra Telethon e la nostra Associazione..., stiamo coinvolgendo nuovi ricercatori italiani, tutto finalizzato all’obiettivo di una cura per le bambine.
Questo blog nasce liberamente … deve far scaturire i pensieri più facili ed immediati, far nascere le esigenze che ognuno di noi sente su questo argomento. Ebbene la mia prima speranza è di poter parlare della sindrome di Rett in maniera costruttiva, senza auto-commiserazione, ma attiviamo in noi tutte le risorse per trovare al più presto una cura alla malattia, mettiamocela tutta, uniamo risorse e fondi e destiniamoli alla ricerca scientifica.
Prima di uscire dal Blog, voglio poter pensare a quel genitore che ha in braccio la sua piccola bambina che crede sana, e su di lei ha tutte le aspettative di una vita normale, ma che improvvisamente domani la sua bimba cambierà … per colpa della sindrome di Rett.
E’ anche a questo genitore che voglio dedicare il nostro blog. Immerso nel suo devastante dolore, forse non vorrà sapere niente di noi e avrà paura di vedere le nostre figlie.
Io spero con tutto il cuore che la strada aperta da noi possa portare la sua bambina ad una vita normale.
Vi aspetto tutti, a presto
Rita Bernardelli
