I primi commenti

Grazie a chi ha scritto nel blog in questi giorni.

Apprezzo l’intervento di ognuno di voi, per come si pone di fronte alla Rett.

Se decidi di parlarne, sulla sindrome di Rett c’è troppo da dire,sotto tutti gli aspetti, quello scientifico, quello emotivo, quello a volte della rassegnazione e a volte anche della voglia di riscattare e sfidare questa malattia.

Ognuno di noi, che la conosce da vicino, ha un’ emozione forte, che spesso corrisponde ad un’azione.

Ho letto con piacere alcune pagine del saggio di Luca Molteni, e mi ha coinvolto in questa sua approfondita analisi della Rett, invito tutti a visitare il sul sito www.sindromedirett.it, a leggere il suo lavoro e magari a soffermarci insieme su alcune pagine e farne motivo di dibattito proprio in questo blog.

Ma anche la zia di Silvia, ha trasmesso un messaggio importante: questa terribile malattia, e forse in generale le malattie gravi ed invalidanti ….arrivano ad unire le persone, le famiglie, funzionano da catalizzatore per dare una spazzata al superfluo e riprendere in mano le cose che contano.

Ti fanno ritrovare i valori che spesso dimentichi , o dai per scontati ….ora li riconosci più chiaramente, sai meglio apprezzarli e anche comunicarli ad altri, come la zia di Silvia ha fatto qui.

Anche l’intervento di Nicoletta Landsberger, ricercatrice dedita alla Rett da alcuni anni, mi dà

l’opportunità di dire che finalmente non siamo più soli, e che molti sono i ricercatori che stanno lavorando per le nostre bambine. Dobbiamo imparare a conoscerli questi ricercatori, a sapere cosa stanno facendo, a comunicare con loro, a sostenerli insieme a Telethon nel loro sforzo di trovare soluzioni e terapie per la Rett.

Come è incoraggiante per noi genitori sentire le parole della prof.ssa Landsberger,quando dice: “.....credo che la ricerca renderà curabile questa malattia e ritengo sia importante che anche voi ci crediate e che comprendiate cosa sta succedendo …….”.

Oggi mi fermo qui, mi auguro che tanti altri intervengano nei prossimi giorni e aprano nuovi discorsi e facciano domande.

Prima di chiudere ….voglio raccontare un’ emozionante esperienza che ho vissuto alla fine del mese di ottobre, serve per ribadire che sono tante le persone che ci possono aiutare e che si mettono sulla nostra strada, anche in modi impensati e diversi.

L’anno scorso, io e Roberto Tisato , un genitore come me di una bambina con la sindrome di Rett, siamo andati a parlare presso alcune Scuole Superiori, della nostra esperienza di genitori e di associazione. Gli incontri avevano un duplice scopo, quello di sensibilizzare sulla Rett, ma anche di coinvolgere i ragazzi a entrare in rapporto con le malattie genetiche, con il disagio, la disabilità

e a mettersi in relazione con queste realtà. Abbiamo avuto un incontro in un Liceo scientifico di Schio (VI), abbiamo parlato ai giovani dell’importanza di fare ricerca scientifica, non solo per curare la sindrome di Rett, ma perché la ricerca scientifica per un Paese è indispensabile in ogni campo e settore, e questo loro come studenti dovevano sentirlo e richiederlo sempre.

In un liceo artistico invece, abbiamo chiesto ai ragazzi, dopo aver parlato della nostra esperienza, di lasciarsi coinvolgere e provare a realizzare un opera artistica sulla sindrome di Rett, quello che le nostre parole gli avevano suggerito.

Ora dopo un anno da quell’incontro, i ragazzi del liceo artistico di Schio (VI) ci hanno presentato le loro opere pittoriche , e davvero in molte di queste ci siamo riconosciuti, abbiamo visto i nostri sentimenti, le nostre bambine, la loro difficile condizione e ci hanno commosso.

Con quei quadri, e con tante altre opere realizzate dagli studenti del Liceo Artistico di Schio VI, è stata realizzata un’asta di pittura , il cui ricavato andrà a finanziare la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett.

Un grazie particolare a tutti i giovani artisti.

Rita Bernardelli

Pro Rett Ricerca